Doenças hematológicas raras: contexto, percepções e análises - Silva, William Gomes da; Botelho, Jakeline Oliveira; Braga, Luanna Silva; Alencar, Auriane de Sousa; Pinto, Cláudia de Oliveira; Ribeiro, Marcela Oliveira Souza; Assis, Amanda Lívia Coelho de; Silva, Geise Marle de Castro; Silva, Naiane de Sousa; Santos, Juliana da Silva (Revista JRG de Estudos Acadêmicos, 2024)
As doenças hematológicas raras englobam uma variedade de condições que afetam o sistema sanguíneo, representando um desafio significativo tanto para a prática clínica quanto para a saúde pública. Este estudo, realizado por meio de uma revisão integrativa e análise reflexiva, examina as principais dificuldades enfrentadas no diagnóstico precoce e no acesso ao tratamento dessas doenças, bem como os avanços terapêuticos recentes, incluindo o uso de células-tronco hematopoéticas e terapias gênicas. A análise dos dados revelou que, apesar dos avanços, as barreiras relacionadas ao custo e à infraestrutura limitam a acessibilidade aos tratamentos inovadores, especialmente em países de baixa e média renda. Além disso, a falta de suporte contínuo para os pacientes, tanto psicológico quanto educacional, foi identificada como um fator crítico que compromete a adesão ao tratamento e, consequentemente, os resultados clínicos. O estudo conclui que a implementação de políticas públicas equitativas e o fortalecimento das redes de apoio são essenciais para melhorar os desfechos clínicos e a qualidade de vida dos pacientes com doenças hematológicas raras.